Moj život sa hemofilijom

“Moje detinjstvo bilo je obeleženo obilnim krvarenjima u zglobovima i čestom hospitalizacijom. U to vreme nije bilo dostupnih lekova kao danas, pa su naši roditelji morali da nauče da se nose sa tim – kako da prepoznaju krvarenje, kako da nas umire kad dođe do bola, stalna odsustva sa posla zbog odlaska u bolnicu. I pored svega, uspeli su da nam omoguće detinjstvo puno ljubavi i podrške. Naučili su nas da brinemo o sebi, da budemo strpljivi, ali i da ne odustajemo od stvari koje volimo”, priseća se Mirko Jokić kojem je hemofilija dijagnostikovana na rođenju. Kada su on i njegov brat bili mali, nije bilo terapija pa je porodica prošla kroz mnoge borbe i izazove. Danas je mnogo drugačije ali je Mirkova lekcija veoma važna.

Hemofilija A je više od poremećaja krvarenja. To je retko nasledno stanje gde krv nema dovoljno faktora za zgrušavanje što može dovesti do produženih i ponekad spontanih krvarenja, ne samo nakon povreda već i unutar tela.

Postoji uvreženo mišljenje da će osoba sa hemofilijom iskrvariti ako se poseče, ali to je samo delimično tačno.

“Istina je da krvarenje traje duže nego kod zdravih osoba, ali ono što mnogi ne znaju jeste da kod nas krvarenje može da se dogodi i bez ikakve spoljašnje povrede – spontano, najčešće u zglobove i mišiće. To su tiha, ali veoma ozbiljna krvarenja koja mogu izazvati bol, otok i s vremenom dovesti do trajnog oštećenja zglobova. Više puta sam doživeo krvarenje u oba kolena, a da nisam ni pao ni udario nogu. Samo se probudiš s bolom, oteklinom, teško pokrećeš nogu… Ako se to ponavlja, zglob se trajno ošteti. Zato je za nas zaštita zglobova od suštinske važnosti – kroz redovnu terapiju, fizičku aktivnost prilagođenu stanju i praćenje od strane lekara”, priča Mirko Jokić.

Kako osobe sa hemofilijom stare, javljaju se i druge zdravstvene tegobe – visok pritisak, dijabetes, problemi sa srcem – koje su česte i kod ljudi bez hemofilije. Ali kod njih, one mogu biti komplikovanije za lečenje zbog osnovne bolesti. Ipak, uz savremene terapije, dobru podršku i redovno praćenje, moguće je držati sve to pod kontrolom i voditi kvalitetan život i u starijim godinama.

“Dijagnoza hemofilije u ranom detinjstvu svakako menja mnogo toga – i za dete i za porodicu. Ukoliko već postoji porodična istorija, što je kod mene slučaj, hemofilija je dijagnostikovana na rođenju. Kad si mali, prirodno je da želiš da trčiš, skačeš, igraš se kao i svi ostali, ali uz hemofiliju to dolazi s dodatnim rizicima, velikom pažnjom, stalnim oprezom i, iskreno, strahom. Danas, sa dostupnom profilaktičkom terapijom deca s hemofilijom imaju mnogo više mogućnosti, mogu da imaju normalno detinjstvo, odrastanje, i to me iskreno raduje”, priča naš sagovornik.

Redovno primanje terapije koja pomaže zgrušavanju krvi može sprečiti krvarenja pre nego što se dogode. Ovo je posebno važno za decu kako bi mogla da učestvuju u svakodnevnim aktivnostima, ali i za odrasle kako bi održali aktivan i ispunjen život.

Profilaktička terapija nije nešto što sprečava da osoba dobije hemofiliju – jer je hemofilija urođeni, genetski poremećaj koagulacije – već terapija kojom se sprečava nastanak krvarenja. Profilaktička terapija, objašnjava Mirko Jokić, znači da se faktor zgrušavanja (ili druga savremena terapija) daje redovno, i kada nema krvarenja, kako bi se zadržao minimalan nivo faktora u krvi i time sprečilo spontano ili provocirano krvarenje – posebno u zglobove i mišiće.

Kao neko ko je odrastao u vremenu kada te terapije kod nas gotovo da nije bilo, kaže da je napredak ogroman.

“Kad sam bio dete, uglavnom smo dobijali terapiju tek kada dođe do krvarenja, što znači da je šteta već bila načinjena. Danas, deca sa hemofilijom imaju šansu da odrastaju bez ozbiljnih oštećenja zglobova, mogu redovno da pohađaju školu, fakultet, pa i da se bave sportom, što prethodne generacije nisu imale prilike da rade. Sa novim terapijama koje traju duže, lakše se primenjuju i daju bolju zaštitu, kvalitet života se neuporedivo poboljšao. U tom smislu, profilaksa menja život – ne leči hemofiliju, ali pravi ogromnu razliku u kvalitetu života.”

Prema podacima iz prethodnog perioda u Srbiji su registrovane 1024 osobe sa poremećajem krvarenja, od čega 587 osoba sa hemofilijom, 339 osoba sa Von Willebrandovom bolešću i 96 osoba sa drugim tipovima poremećaja krvarenja.

Postoje različiti stepeni težine bolesti (blaga, umerena, teška) i taj stepen u velikoj meri oblikuje kako izgleda svakodnevni život. Čak i osobe sa blažim oblicima mogu imati značajna krvarenja i probleme. Lečenje treba da bude prilagođeno individualnim potrebama svake osobe, njenom načinu života i učestalosti krvarenja.

Kod blažih i umerenih oblika, krvarenja se mogu javiti samo nakon povreda ili operacija. Kod teških oblika, kao što je Mirkov, krvarenja mogu da se dese i spontano, bez ikakvog povoda, i zato je potrebna redovna terapija.

“Ali ono što sam naučio kroz život jeste da stepen hemofilije ne mora da određuje koliko će ti život biti ispunjen. Ako znaš svoje granice, imaš terapiju, možeš da živiš aktivno i kvalitetno – samo na svoj način. Za osobe s teškom hemofilijom, da bi normalno funkcionisale, potrebno je imati dovoljne količine lekova, koji su danas dostupni kod nas, ali je i važno imati dobro organizovan zdravstveni sistem koji može da prati pacijenta u čitavom procesu zbrinjavanja”, priča on.

Ograničenja koja hemofilija može doneti su uglavnom vezana za mobilnost i fizičke aktivnosti koje zahtevaju veću snagu ili veći napor. Kontaktni sportovi nisu preporučeni za decu sa hemofilijom. Međutim, i tu se sve svodi na to kako se nosite sa situacijom, kaže Mirko Jokić.

“Svako ima svoj način prilagođavanja. Najvažnija stvar je da poznajete svoja ograničenja, i ako aktivnost zahteva veću mobilnost, planirajte unapred. Na primer, iako ne mogu da idem u planine sa štakama, mogu da obilazim druga mesta i gradove. Pre nego što putujem, uvek proverim uslove – kako funkcioniše gradski saobraćaj, koje su opcije za transport i kretanje po mestu. Važno je naći rešenje u datim okolnostima i ne dozvoliti da vas nešto zaustavi.”

Hemofilija je, dodaje, svakako izazov, ali prepreka zavisi od mnogo faktora – pre svega, koliko su oštećeni zglobovi. Kod starijih osoba, naročito onih 40+, često se javljaju problemi s kretanjem zbog trajnih oštećenja zglobova koja su nastala zbog nedostatka terapije u detinjstvu. Mlađe generacije, međutim, imaju pristup profilaktičkoj terapiji, što znači da danas gotovo niko od njih nema ta oštećenja i mogu da funkcionišu gotovo potpuno normalno.

Savremene terapije donose novu nadu a inovacije u lečenju teže da smanje teret bolesti i omoguće ljudima sa hemofilijom, bez obzira na uzrast, da žive sa manje ograničenja. U trenutnoj situaciji, kada su lekovi za profilaktičku terapiju dostupni u kućnim uslovima, pacijenti mogu da preuzimaju skoro sve lekove u lokalnim bolnicama, a terapiju primaju kod kuće. Ovo je drastično smanjilo potrebu za čestim hospitalizacijama i odlascima u Kliničke centre u Beogradu, Novom Sadu, Nišu ili Kragujevcu.

“Međutim, trenutni problemi s kojima se susrećemo, posebno u starijoj populaciji, vezani su za ortopedske intervencije – većina starijih osoba sa hemofilijom ima ozbiljna oštećenja zglobova, naročito kukova i kolena, zbog čega su mnogi kandidati za zamenu zglobova. Iako je potreba velika, postoji zastoj u sprovođenju tih zahvata. Takođe, nedostatak Republičke stručne komisije za hemofiliju, koja je ranije postojala, stvara dodatne izazove jer je ona imala ključnu ulogu u davanju smernica i preporuka za lečenje”, navodi neke od problema Mirko Jokić.

Posebno skreće pažnju na to da je ovogodišnji Svetski dan hemofilije bio posvećen ženama sa poremećajima krvarenja – što je izuzetno važno, jer mnoge devojke i žene godinama žive sa simptomima bez prave dijagnoze. I iako ne boluju od hemofilije, često imaju druge tipove poremećaja koagulacije, najčešće Von Willebrandovu bolest, a pravi izazov ili problem je upravo njihovo prepoznavanje i dijagnostika.

Ponavljana krvarenja u zglobove mogu izazvati trajna oštećenja, hronični bol i smanjenu pokretljivost, značajno utičući na kvalitet života. Rano prepoznavanje i adekvatno lečenje su od suštinskog značaja za očuvanje zdravlja zglobova kod dece i odraslih. Pored sistemskih problema, priča Mirko Jokić, starija populacija se suočava i sa problemima u vezi sa radnom sposobnošću, jer oštećenja zglobova, koja su česta u ovoj grupi, značajno utiču na mobilnost i sposobnost obavljanja fizičkih aktivnosti. “Zbog tih ograničenja, mnogi ljudi sa hemofilijom u starijem uzrastu mogu imati poteškoće u obavljanju svojih profesionalnih obaveza, posebno u fizički zahtevnijim poslovima”, kaže naš sagovornik.

“Napredak u lečenju hemofilije i inovativne terapije imaju socioekonomski uticaj na pojedince koji žive sa ovom bolešću”, dodaje Mirko Jokić. “Pre nego što su ove terapije postale dostupne, pacijenti su se suočavali sa čestim hospitalizacijama i hitnim intervencijama, što je direktno uticalo na njihov društveni život, zaposlenje i ekonomsku stabilnost.”

Inovativne terapije omogućavaju da pacijenti sada preduprede krvarenja, što smanjuje broj dana provedenih na bolovanju i omogućava im da ostanu aktivni u društvu, školi, i na poslu.